家族性大腸ポリポーシスに関する質問主意書

家族性大腸ポリポーシス（以下「本疾患」という。）は、大腸に夥しい腺腫（ポリープ）が発生することを特徴としたＡＰＣ遺伝子変異を原因とする優性遺伝性疾患である。本疾患については、放置すると大腸癌が高い確率で発症し、家族へ遺伝する確率が極めて高いこと等も指摘されている。

本疾患の患者は、外科手術や生涯にわたる検査と治療を繰り返すことが欠かせず、生涯及び世代にわたって、身体的、社会的、心理的のみならず、経済的に重い負担を負っており、国からの支援を必要としていると考える。

そこで以下、質問する。

一　本疾患を小児慢性特定疾患対象疾病とすべきではないか。あるいは、特定疾患治療研究事業、若しくは難治性疾患克服研究事業の対象とすべきではないか。

二　一ができない場合、その理由は何か。それぞれ具体的な理由を明らかにされたい。

三　本疾患に対する医療面、経済面での支援について、政府の考え方を明らかにされたい。

右質問する。

一及び二について

家族性大腸ポリポーシスを含め、個々の疾患を御指摘の事業の対象とすることについては、現在、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、これらの事業も含め、今後の難病対策の在り方を検討しているところであり、その結果を踏まえ検討してまいりたい。

三について

家族性大腸ポリポーシスについては、厚生労働科学研究費補助金により、安全性の高い有効ながん化予防方法の確立に関する研究等を推進しているところである。

また、家族性大腸ポリポーシスの患者が満十八歳までにがんを併発した場合については、小児慢性特定疾患治療研究事業において、医療費の自己負担分について補助を行い、医療費の負担軽減を図っているところである。

さらに、公的医療保険制度上、再度にわたる手術等により患者の負担が過重とならないよう、高額療養費制度を設けているところである。