難病患者の方の治療の選択の幅を狭めるような特定疾患治療研究事業の運用に関する質問主意書

難病患者の方の医療費の助成制度として、特定疾患治療研究事業が運用されており、都道府県は、対象患者の方またはその保護者等の方の申請により、内容を審査した上で、対象患者であると決定した場合に、特定疾患医療受給者証を交付することとなっています。

そこで、以下のとおり質問します。

一　特定疾患医療受給者証の交付にあたり、受療医療機関を特定の医療機関に限定しているかどうかについて、四十七都道府県それぞれの状況を提示してください。

二　都道府県の中には、治療を行う医療機関があらかじめ限定されているとともに、受診できる医療機関数に制限がある、すなわち、交付される特定疾患医療受給者証の枚数に制限があるところがあると聞いています。そのような運用は、対象患者の方の治療の選択の幅を狭めることになりかねず、適切ではないのではないですか。

右質問する。

一及び二について

お尋ねについては、調査に時間を要するため、お答えすることは困難である。

なお、特定疾患治療研究事業の実施については、「特定疾患治療研究事業について」（昭和四十八年四月十七日付け衛発第二百四十二号厚生省公衆衛生局長通知）に基づき、都道府県が、対象疾患の治療研究を行うに適当な医療機関に対し、治療研究に必要な費用を交付することにより行うものとしており、当該医療機関については、都道府県において適切に定めているものと考えている。