スティーブンス・ジョンソン症候群問題の解決に関する質問主意書

坂口厚生労働大臣には、さる四月十六日に大臣室においてスティーブンス・ジョンソン症候群の患者さんら四人に面会をしていただいた。坂口大臣は、患者さんらの長年にわたる苦痛に耳を傾けて、涙が出てこない眼にたびたび目薬をさしながら訴える言葉を真剣に聞かれていた。制度と制度の隙間に放置をされてきた不安と辛酸に十分な理解をしていただいたことと察するものである。

面会後の記者会見で、「大臣にわかってもらった」と患者さんらは喜びの声を発している。とりわけ後遺症の進行を有効に阻止する治療法が見つからず、多くの患者さんが失明したり、また角膜移植を繰り返したりしている現状に対して、「患者さんが少ないと、こうした治療は民間企業では難しい。国が取り組まなければいけない」という坂口大臣の姿勢にも大いに励まされて、希望を抱くものであった。

ハンセン病元患者さんらの国家損害賠償請求訴訟で、坂口大臣が担当大臣として厚生労働省内の抵抗を抑えて「控訴を回避する」努力を続けられたとも伝え聞いている。ようやく「あたり前の常識」が政治の世界に通るようになったと感じた国民も数多い。

私がスティーブンス・ジョンソン症候群の患者さんらの窮状に衝撃を受け、厚生労働省にその早急な解決策を求め、協議を始めて、まもなく一年の日々が流れようとしている。問題点はどこにあるのかを論じる時期はすでに終わり、「政治決断」が問われるのが今だと考えるのだが、坂口大臣を始めとした内閣に最終判断の速やかなることを強く求めたい。

テレビ報道などで「スティーブンス・ジョンソン症候群」の激烈な症状を知り、さらに患者さんらが放置されている実態を見て、国民は驚いている。もはや、この問題をこれ以上放置をすることは人道上許されないものと考えるのは、多数の声ではなかろうか。

行政や立法の不作為を後に断じられるような事態を招かないためにも、スティーブンス・ジョンソン症候群の患者さんたちに対しての救済策と社会的支援、そして治療研究の強化について内閣に最終見解を問うものである。

一　スティーブンス・ジョンソン症候群の患者さんらの救済策、社会的支援、治療研究の強化について坂口大臣をはじめとした内閣に解決の道を示していただきたい。

二　最終解決に向けた日程を具体的に示されたい。いつまでに、どのような計画を実現するのか。その決意のみならず行程を明らかにされたい。

右質問する。

一及び二について

昭和五十五年五月一日以後に医薬品が適正な目的で適正に使用されたにもかかわらず、医薬品の副作用によってスティーブンス・ジョンソン症候群になった者については、その健康被害の程度に応じて、医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構法（昭和五十四年法律第五十五号）第二十八条第一項各号に規定する給付（以下「救済給付」という。）の対象となり得るものである。政府としては、引き続き救済給付に関する制度の一層の周知に努めてまいりたい。

また、スティーブンス・ジョンソン症候群の患者のうち、視力の著しい低下等により身体障害者福祉法（昭和二十四年法律第二百八十三号）別表に掲げる視覚機能の障害があるものについては、同法に基づき、その障害の程度等に応じ、市町村からガイドヘルパーの派遣、盲人安全つえ等の補装具の給付、更生医療の給付としての角膜移植の実施等の各種の保健福祉サービスを受けることができるものである。政府としては、引き続きスティーブンス・ジョンソン症候群の患者を始め、視覚機能に障害を有する者に対する保健福祉施策の充実を図るとともに、当該施策の一層の周知に努めてまいりたい。

スティーブンス・ジョンソン症候群に係る治療研究については、厚生科学研究費補助金によるヒトゲノム・再生医療等研究事業において、スティーブンス・ジョンソン症候群等の難治性角膜疾患に対して羊膜移植が有効であることに着目した羊膜培養法等の研究を平成十二年度から平成十四年度までの三年計画で実施し、さらに、スティーブンス・ジョンソン症候群等の薬物有害反応を未然に回避するために有効な方法を確立することを目的とした研究を平成十三年度から平成十五年度までの三年計画で実施する予定である。スティーブンス・ジョンソン症候群の治療法及び予防法の確立に向けて、これらの研究を積極的に推進してまいりたい。

政府としては、これらの施策を着実に実行することにより、スティーブンス・ジョンソン症候群に係る対策の充実を図ってまいりたい。