難病対策に関する質問主意書

衆議院議長　※(注)尾弘吉　殿

難病対策に関する質問主意書

昭和四十七年、政府は原因不明・治療法の判明しない難病を初めて国の特定疾患に指定。以来、六十二疾患が情報の収集・調査研究の対象になつている。このうち、スモンやベーチェット病など二十一疾患は治療研究も対象となり、医療費の公費負担が適用されている。

しかるに、こうした難病・奇病に辛苦する患者は全国に相当数存在すると言われながら、いまだに、その実態は捕捉されていない。のみならず、難病の総合的な対策は全く不十分である。特に、政府の対策は逐次拡大の方向に向かつているとはいえ、その対策は個別的・部分的であり、難病の総合対策は、患者やその家族から強い不満の声とともに政府の対策強化を望む要請が強く聞かれている。

物価騰勢の強まる中で、いわゆる難病に罹患している患者及び介護する家族の経済的・精神的な負担は想像を超えるものがあり、家庭存立の危機に直面している事例が少なくない現状から、施策の拡充強化が緊要となつている。従つて、次の事項について質問する。

一　政府は、いわゆる難病の種類・患者数の実態についてどのように把握しているか。また、調査研究班の設置及び調査方法を含め、今後の実態調査計画の有無について明らかにされたい。

二　難病の早期発見のため、患者や障害者の相談施設を設けるべきである。福祉事務所・児童相談所と同じような機能を持ち、潜在患者の発見、予防対策の確立を目指すべきであると考えるがどうか。

三　各種の難病の総合対策として、調査・研究・検診・治療・リハビリテーション・社会復帰に至るまで一貫して機能できる難病ごとの専門のセンター設置が緊要であると考えるが所見を承りたい。

四　難病の患者の中でも、全国的に発病者のごく少ない“希少患者”に対しては、研究や公費補助の対象になりにくいという差別がみられる。また、一部の地方自治体が独自で難病患者に対し、「生活援助金」「見舞金」などの支給制度をとつているが、難病に対しての定義があいまいで医療問題か福祉問題かで検討課題となつている患者もおり、公平を欠いている。こうした問題に対し、どう対処していくのか。

五　昭和五十五年度予算において、新たに治療費補助対象に指定追加する疾患について明らかにされたい。

六　現在、難病患者の受療に対応可能な国立病院・国立療養所及びその保有する専門病床・要員の配置状況について明らかにされたい。また、当面、難病のための特定ないし専門病院の整備を促進すべきであると考えるがどうか。

七　医療費が高額化する傾向の中で、従来の保険医療、公費負担医療の在り方では、保険外負担や介護負担の重圧があつて患者の要望に十分こたえられない状況にある。特に、難病患者に対しては、医療費の公費負担制度があるにもかかわらず、入院時の差額ベッド料、付添婦料、その他雑費など保険外医療費が、毎月、数万円から十数万円も患者の自己負担となつている。また、痛みをやわらげるためにハリやマッサージに通つている患者も多く、漢方治療に頼る患者もいる。しかし、こうした医療費は保険が適用されないため、制度上は無料のはずの医療費でさえも現実では患者や家族の高負担を招いている。難病については、行政の一元化を図るとともに、治療・看護は国の責任に基づく財政措置で対策を講ずべきであり、そのための特別立法措置が必要であると考えるが見解を承りたい。

八　難病患者の中には、ネフローゼ疾患のように治療費公費負担制度が年齢制限により打ち切られる場合がある。同じ患者が二十歳以上になると入院・通院の治療費が認められないということは、患者救済制度の主旨に矛盾している。早急に検討、改定すべきであるがどうか。

九　現在、公費負担に関して国・都道府県の負担率は折半であるが、自治体にとりその負担は年々過重になつており行政サービスも限界に達している。負担率の改善及び在宅訪問看護など福祉サービスの強化を図るべきだと考えるが見解を承りたい。

十　難病専門の病院が少なく、患者の住む県内に専門病院がない場合、患者は隣県又は近県の専門病院へ通院又は入院を余儀なくされている。しかも、他県の病院のため国保の三割負担分は患者の一時立替えで、後日、県内で申請して払戻しを受けなければならない。患者にとつてこの一時的立替えは重い経済負担となつている。例えば、国保の払戻しは時には半年後になることもある。各県に病院を最低限建設すること及び難病患者に対してほ国保の三割負担分はどこの県でも通用するよう改正すべきであると思うがどうか。

十一　ネフローゼ等の疾患は学童に多くの患者がみられ、家庭療養のため進級・進学が大変困難となつている。特に、治療のため週二〜三回しか登校できない学童や、仮に登校しても運動が制限されている学童は、出席日数、体育修得時間の不足から進級・進学が不可能となつている。このため、訪問教育の充実、体育課目の評価、高校入試時の配慮など、難病児童に対しては十分な教育が受けられるよう対策を検討されたい。

十二　難病患者の就職は新規雇用も職場復帰も非常に困難である。特に患者は、いつ再発するかも知れない疾患と闘いながらの職場であり、事業者の深い理解が当然必要となつてくる。こうした難病疾患者の就職に対して、政府は生涯補償の精神にのつとり事業者の教育、雇用の促進を図るべきであるがどうか。具体的措置を問う。

右質問する。

一について

難病対策として取り上げるべき疾病の範囲を、（１）原因不明で治療方法が未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれの少なくない疾病及び（２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病とし、現在六十二疾患を特定疾患調査研究事業の対象としており、四十三の特定疾患調査研究班（以下「調査研究班」という。）を設置し疫学的見地から、類縁疾患を含むこれら疾患の実態、患者数等のは握に努めてきているが、今後ともこれらの研究班を中心とする疫学的研究の充実を図つていく考えである。

二について

難病の早期発見の技術、治療方法、予防方法等について調査研究班による調査研究を強力に推進しているところであり、この成果を医療機関における健康相談、保健所等における一般健康相談事業に十分活用していく考えである。

三及び六について

１　治療方法の開発、リハビリテーションの方法等について全国の専門家を動員して調査研究を強力に進めており、一方、国立病院、国立療養所における難病病床の整備等に努めているところである。

２　昭和五十三年度末現在で難病専用病床を有する国立病院、国立療養所は百三十六施設、その病床数は一万一千八百床となつている。また、これに従事する要員についても所要の増員を行つてきたところである。

四について

特定疾患調査研究事業又は特定疾患治療研究事業における対象疾患の選定は、疾患の性質、経過などの医学的要因を考慮して行うものであつて、患者数が少ないという理由のみでその疾患を選定対象から除外するということはない。

五について

特定疾患治療研究対象疾患として追加すべきものがあるかについては、現在慎重に検討しているところである。

七について

難病患者に係る立法を行うことは考えていない。

八について

ネフローゼ等の小児慢性特定疾患の治療研究事業は、児童の健全育成の見地から行つているものであり、また、特定疾患治療研究事業とは趣旨を異にするものである。

九について

特定疾患治療研究事業において、国は治療研究を行うために必要な費用について、現在、二分の一を補助している。また、在宅患者の看護等の福祉サービスについては、現在、調査研究班において技術的側面からその可能性、方法等について研究を行つているところである。

十について

特定疾患治療研究事業の実施について、県内に適当な医療機関がない等やむを得ない事情がある場合には、県は、県外にある医療機関とも契約を締結するよう従来から関係の県を指導しているところである。

十一について

軽度のネフローゼ等の疾患にり患している児童生徒については小・中学校においてその身体の状況に留意しつつ教育を行い、また、重度のネフローゼ等の疾患にり患している児童生徒については養護学校において医療機関との緊密な連携の下に教育を行つているところであり、高等学校への進学についてもネフローゼ等の疾患のり患の故のみをもつて不利益な取扱いをすることがないよう指導しているところであるが、ネフローゼ等の疾患にり患している児童生徒が適切な教育を受けられるよう今後とも施策の一層の充実に努めたい。

十二について

難病患者である求職者の雇用促進については、公共職業安定所における職業指導、職業紹介、求人者に対する受入れ指導の実施、各種の援護措置の積極的活用等により、その者の能力と適性に応じた就職ができるよう努めてきているところであり、今後とも、更に、努力してまいりたい。

右答弁する。