「難病患者 治療」で書く前に
論点の語を入れると、過去の質問・政府の答弁・答えていない型を1画面に並べます。並べた原文をもとに、AIで質問主意書の下書きも作れます。下書きの引用は原文と一字一句照合し、合わないものは出しません。どの問いを出すかを決め、仕上げるのは人です。
過去の質問主意書
15件
1979年12月4日〜2026年6月29日
答弁書あり
14件
提出者 14人（多い順: 荒木 清寛、山本 ジョージ、青山 大人）
答えていない型が出た答弁
13件
お答えすることは困難 7、検討してまいりたい 6、承知していない 5、趣旨が明らかではない 1
1. 政府はこう答えている（語を含む答弁の段落・原文）
答弁書の段落のうち、検索語を含むものだけを新しい順に抜きました。要約していません。
お尋ねについては、御指摘の「関節リウマチ患者」に係る「就労支援」の「施策」として、公共職業安定所の難病患者就職サポーター（「難病患者就職サポーター設置要領」（平成二十五年五月十六日付け職発〇五一六第一号厚生労働省職業安定局長通達別添（最終改正 令和六年三月二十九日）別紙）に定める「難病患者就職サポーター」をいう。）による症状の特性を踏まえたきめ細かな就労支援の実施、当該者を雇い入れる事業主を助成する発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース助成金（雇用保険法施行規則（昭和五十年労働省令第三号）第百十条第十項の発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース助成金をいう。）の支給、「事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン」（平成二十八年二月二十三日厚生労働省策定、令和六年三月十一日改訂）の策定及び周知等といった支援を行っているところであり、引き続き、これらの取組を通じて、御指摘の「関節リウマチ患者」の「就労支援」を進めてまいりたい。
御指摘の「助成を受けられる者と受けられない者とに差別され、軽症者の症状悪化への不安は以前より大きくなっている」及び「重症度分類を含めた対象患者の認定の仕組み」の「見直し」の意味するところが必ずしも明らかではないが、政府としては、持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律（平成二十五年法律第百十二号。以下「社会保障改革プログラム法」という。）第四条第十項の規定に基づく検討を行った結果、難病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号。以下「難病法」という。）第五条第一項に規定する特定医療については、難病法第七条第一項の規定に基づき指定難病の患者（同項に規定する指定難病の患者をいう。以下同じ。）の病状の程度又は治療状況その他の事情を踏まえて支給認定（同項に規定する支給認定をいう。以下同じ。）を行うものとしたところであり、こうした支給認定の仕組みについては、社会保障改革プログラム法第四条第十項に規定する「難病」に係る「公平かつ安定的な医療費助成の制度」を確立するために必要なものと考えている。なお、「軽症者が難病対策のスキームから除外されることで・・・影響が懸念される」との御指摘については、医療費助成の対象とならない指定難病の患者を含む指定難病患者データに係る指定難病患者データベース（難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（平成二十七年厚生労働省告示第三百七十五号）第二の（二）のイに規定する指定難病患者データベースをいう。）の充実を図るため、どのような対応が可能か検討してまいりたい。
特定疾患治療研究事業による公費負担医療において重症患者以外の者から求める自己負担の上限額については、身体障害者に対する更生医療、難病患者等居宅生活支援事業等に係る徴収基準を参考に、手続の簡素化や負担の公平性を考慮しつつ、患者の生計を主として維持する者の所得を基に決定する案を中心に検討しているところである。
厚生省においては、発症から半年以内に自発運動はほとんどなくなり寝たきりの状態になるクロイツフェルト・ヤコブ病の特性にかんがみ、クロイツフェルト・ヤコブ病が原因となって介護を要する状態となった者について、平成元年から「難病患者地域保健医療推進事業の実施について」（平成元年八月四日付け健医発第九百五十号厚生省保健医療局長通知）に基づく難病患者地域保健医療推進事業の対象として都道府県を実施主体とする医療相談、訪問診療等の事業を、また、平成九年一月から「難病患者等居宅生活支援事業の実施について」（平成八年六月二十六日付け健医発第七百九十九号厚生省保健医療局長通知）に基づく難病患者等居宅生活支援事業の対象として市町村を実施主体とする訪問介護員の派遣、短期入所、日常生活用具の給付等の事業を推進してきたところである。平成十年度においては、難病患者地域保健医療推進事業を拡充して新たに難病特別対策推進事業を創設し、都道府県において、重症難病患者の入院の受入れのため、拠点病院及び協力病院による医療提供体制を確保するとともに、都道府県並びに保健所を設置する市及び特別区において、在宅の難病患者の生活の質の向上を図るため、在宅療養支援計画の策定及び評価、訪問相談事業の実施等在宅療養支援体制を大幅に強化することとしている。また、平成九年一月に「特定疾患治療研究事業について」（昭和四十八年四月十七日付け衛発第二百四十二号厚生省公衆衛生局長通知）に基づく特定疾患治療研究事業の対象疾患としてクロイツフェルト・ヤコブ病を指定したところであり、同月から患者の医療保険制度による自己負担部分について公費負担が行われているところである。
2. 答えていない型が返った質問（13件）
「お答えすることは困難」「趣旨が明らかではない」などの定型句が答弁書にあるもの。語の一致で、答弁の評価ではありません。同じ聞き方をすると同じ型が返りやすい、という材料です。
質問: 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（以下「ME/CFS」という。）、線維筋痛症、および新型コロナウイルス感染症の後遺症（以下「コロナ後遺症」という。）に罹患した患者の中には、激しい倦怠感や全身の激しい疼痛を伴い、重症化すると…
答弁: …規定において、「身体障害者福祉法第四条に規定する身体障害者（中略）並びに治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が主務大臣が定める程度である者であって十八歳以上であるもの」と…
質問: …ような認定率の差が生じている要因は何であると認識しているか。また、全国の難病患者が不公平感を抱かぬよう、今回の調査結果を十分に精査し、その結果必要があれば適切な見直しを実施すべきと考えるが如何か。 三 難病法に基づく医療…
答弁: …との御指摘については、医療費助成の対象とならない指定難病の患者を含む指定難病患者データに係る指定難病患者データベース（難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（平成二十七年厚生労働省告示第三百七十五…
質問: …難病新法の施行に伴い新たに加わる疾病の治療に対して難病外来指導管理料など難病患者について規定している診療報酬上の手当が行われる必要がある。 この立場から、以下質問する。 一 現在、特定疾患治療研究事業の対象となっている疾…
答弁: …体性ＴＳＨ分泌異常症、クッシング病、先端巨大症及び下垂体機能低下症） ①難病患者等入院診療加算 ②多発性硬化症、重症筋無力症、スモン、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、ハンチントン病、パーキンソン病関連疾患（進行性核上…
質問: 難病患者の方の医療費の助成制度として、特定疾患治療研究事業が運用されており、都道府県は、対象患者の方またはその保護者等の方の申請により、内容を審査した上で、対象患者であると決定した場合に、特定疾患医療受給者証を交付するこ…
答弁: …は、調査に時間を要するため、お答えすることは困難である。 なお、特定疾患治療研究事業の実施については、「特定疾患治療研究事業について」（昭和四十八年四月十七日付け衛発第二百四十二号厚生省公衆衛生局長通知）に基づき、都道府…
質問: …ついては疑問の声がある。 また、政府は、平成二十一年度補正予算において、難病患者の医療費負担を軽減するため、緊急性の高い疾患（十一疾患その他）について、医療費助成の対象とすることを盛り込んだ。政府は、医療費助成が行われる…
答弁: …働省としては、スティーブンス・ジョンソン症候群のうち、どの範囲を特定疾患治療研究事業の対象とするかについて、特定疾患対策懇談会の意見を踏まえ、最終的に決定することとしている。 四について スティーブンス・ジョンソン症候群…
質問: …確に示されたい。 三 実際には右記二で挙げた四つの疾病以外にも、いわゆる難病患者等で障害者自立支援法の対象となっておらず、必要な福祉サービスを受けられない方が全国に多数存在している。同じような障害を持ち、社会参加上の制限…
答弁: …立支援法に基づくサービスの対象とならない方々を対象として市町村が実施する難病患者等居宅生活支援事業に対する補助を行っているところである。 八について 障害程度区分認定においては、要介護認定と同様の一次判定のほかに、障害程…
質問: …直しがされようとしている。厳しい経済情勢の中で行われる今回の見直しは、「難病患者といえども『痛み』に耐えてもらう」という政府の姿勢が貫かれており、これにより、薬を服用しながら辛うじて就労を続け、日々難病と闘っておられる多…
答弁: …外の者から求める自己負担の上限額については、身体障害者に対する更生医療、難病患者等居宅生活支援事業等に係る徴収基準を参考に、手続の簡素化や負担の公平性を考慮しつつ、患者の生計を主として維持する者の所得を基に決定する案を中…
質問: …療福祉相談体制を確立すべきと考えるがどうか。また、こうした疾患について、難病患者地域保健医療推進事業や難病患者等居宅生活支援事業の対象とすべきではないか。 九、慢性的な疾患を持ち、長期入院や入退院を繰り返さざるを得ない子…
答弁: …れらに対し財政的及び技術的な支援を行っているところである。 また、従来の難病患者地域保健医療推進事業を拡充して平成十年度から実施している難病対策特別推進事業（以下「特別推進事業」という。）においては、その対象者を調査研究…
質問: …も書くこともできなくなりました。 谷さんは、一九八九年一月に脊髄空洞症の治療でヒト乾燥硬膜を移植、一九九六年五月にヤコブ病と診断されました。 医原性ヤコブ病は、角膜移植・脳硬膜移植・脳下垂体ホルモン製剤・脳内深部電極の使…
答弁: …ヤコブ病が原因となって介護を要する状態となった者について、平成元年から「難病患者地域保健医療推進事業の実施について」（平成元年八月四日付け健医発第九百五十号厚生省保健医療局長通知）に基づく難病患者地域保健医療推進事業の対…
質問: …っては投票することができない。憲法十五条、あるいは十四条の精神に照らし、難病患者の参政権の行使を実効あらしめるために、公職選挙法等を見直し、早急に難病患者も投票できる投票制度を検討する必要があると考えるが、自治省の見解を…
答弁: …ているところである。 筋萎縮性側索硬化症患者を含む在宅で療養を行っている難病患者対策として、厚生省は、平成元年度から患者及び家族に対する医療相談を、平成六年度から在宅で人工呼吸器を使用している難病患者が病状急変等により緊…
3. 過去の質問主意書（15件・新しい順）
質問: 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（以下「ME/CFS」という。）、線維筋痛症、および新型コロナウイルス感染症の後遺症（以下「コロナ後遺症」という。）に罹患した患者の中には、激しい倦怠感や全身の激しい疼痛を伴い、重症化すると…
答弁: …規定において、「身体障害者福祉法第四条に規定する身体障害者（中略）並びに治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が主務大臣が定める程度である者であって十八歳以上であるもの」と…
質問: …期待できる生物学的製剤は高価であり、完治の難しい疾患ゆえに生涯にわたって治療を続ける必要から、薬の使用期間は長くなり、患者の経済的負担は重い。 患者が女性に多いこの関節リウマチにおいて、経済的負担が大きく治療を続けられな…
答弁: …「関節リウマチ患者」に係る「就労支援」の「施策」として、公共職業安定所の難病患者就職サポーター（「難病患者就職サポーター設置要領」（平成二十五年五月十六日付け職発〇五一六第一号厚生労働省職業安定局長通達別添（最終改正 令…
質問: …ような認定率の差が生じている要因は何であると認識しているか。また、全国の難病患者が不公平感を抱かぬよう、今回の調査結果を十分に精査し、その結果必要があれば適切な見直しを実施すべきと考えるが如何か。 三 難病法に基づく医療…
答弁: …との御指摘については、医療費助成の対象とならない指定難病の患者を含む指定難病患者データに係る指定難病患者データベース（難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（平成二十七年厚生労働省告示第三百七十五…
質問: …難病新法の施行に伴い新たに加わる疾病の治療に対して難病外来指導管理料など難病患者について規定している診療報酬上の手当が行われる必要がある。 この立場から、以下質問する。 一 現在、特定疾患治療研究事業の対象となっている疾…
答弁: …体性ＴＳＨ分泌異常症、クッシング病、先端巨大症及び下垂体機能低下症） ①難病患者等入院診療加算 ②多発性硬化症、重症筋無力症、スモン、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、ハンチントン病、パーキンソン病関連疾患（進行性核上…
質問: 難病患者の方の医療費の助成制度として、特定疾患治療研究事業が運用されており、都道府県は、対象患者の方またはその保護者等の方の申請により、内容を審査した上で、対象患者であると決定した場合に、特定疾患医療受給者証を交付するこ…
答弁: …は、調査に時間を要するため、お答えすることは困難である。 なお、特定疾患治療研究事業の実施については、「特定疾患治療研究事業について」（昭和四十八年四月十七日付け衛発第二百四十二号厚生省公衆衛生局長通知）に基づき、都道府…
質問: …ついては疑問の声がある。 また、政府は、平成二十一年度補正予算において、難病患者の医療費負担を軽減するため、緊急性の高い疾患（十一疾患その他）について、医療費助成の対象とすることを盛り込んだ。政府は、医療費助成が行われる…
答弁: …働省としては、スティーブンス・ジョンソン症候群のうち、どの範囲を特定疾患治療研究事業の対象とするかについて、特定疾患対策懇談会の意見を踏まえ、最終的に決定することとしている。 四について スティーブンス・ジョンソン症候群…
質問: …確に示されたい。 三 実際には右記二で挙げた四つの疾病以外にも、いわゆる難病患者等で障害者自立支援法の対象となっておらず、必要な福祉サービスを受けられない方が全国に多数存在している。同じような障害を持ち、社会参加上の制限…
答弁: …立支援法に基づくサービスの対象とならない方々を対象として市町村が実施する難病患者等居宅生活支援事業に対する補助を行っているところである。 八について 障害程度区分認定においては、要介護認定と同様の一次判定のほかに、障害程…
質問: …直しがされようとしている。厳しい経済情勢の中で行われる今回の見直しは、「難病患者といえども『痛み』に耐えてもらう」という政府の姿勢が貫かれており、これにより、薬を服用しながら辛うじて就労を続け、日々難病と闘っておられる多…
答弁: …外の者から求める自己負担の上限額については、身体障害者に対する更生医療、難病患者等居宅生活支援事業等に係る徴収基準を参考に、手続の簡素化や負担の公平性を考慮しつつ、患者の生計を主として維持する者の所得を基に決定する案を中…
質問: …疾患、約四十七万人が対象となっている。同事業は、様々な経済的困難を抱える難病患者にとってかけがえのない制度となっており、予算を増額して対象疾患を増やし、充実・発展させることこそ求められている。 ところが、政府は同事業を法…
質問: …療福祉相談体制を確立すべきと考えるがどうか。また、こうした疾患について、難病患者地域保健医療推進事業や難病患者等居宅生活支援事業の対象とすべきではないか。 九、慢性的な疾患を持ち、長期入院や入退院を繰り返さざるを得ない子…
答弁: …れらに対し財政的及び技術的な支援を行っているところである。 また、従来の難病患者地域保健医療推進事業を拡充して平成十年度から実施している難病対策特別推進事業（以下「特別推進事業」という。）においては、その対象者を調査研究…
質問: …も書くこともできなくなりました。 谷さんは、一九八九年一月に脊髄空洞症の治療でヒト乾燥硬膜を移植、一九九六年五月にヤコブ病と診断されました。 医原性ヤコブ病は、角膜移植・脳硬膜移植・脳下垂体ホルモン製剤・脳内深部電極の使…
答弁: …ヤコブ病が原因となって介護を要する状態となった者について、平成元年から「難病患者地域保健医療推進事業の実施について」（平成元年八月四日付け健医発第九百五十号厚生省保健医療局長通知）に基づく難病患者地域保健医療推進事業の対…
質問: …っては投票することができない。憲法十五条、あるいは十四条の精神に照らし、難病患者の参政権の行使を実効あらしめるために、公職選挙法等を見直し、早急に難病患者も投票できる投票制度を検討する必要があると考えるが、自治省の見解を…
答弁: …ているところである。 筋萎縮性側索硬化症患者を含む在宅で療養を行っている難病患者対策として、厚生省は、平成元年度から患者及び家族に対する医療相談を、平成六年度から在宅で人工呼吸器を使用している難病患者が病状急変等により緊…
質問: …て、成人後も継続して医療費助成が受けられるようにすべきではないか。 五 難病患者の雇用の促進、職業リハビリテーション等の措置を積極的に進めるべきではないか。また、難病患者を「障害者の雇用の促進等に関する法律」に基づく適応…
答弁: …て、既に特定疾患治療研究事業の対象疾患としたところである。 五について 難病患者については、公共職業安定機関等において、その能力に適合する職業に就くことができるよう、個々の疾病に起因する障害の特性に配慮した職業指導等を行…
質問: …す病状は進み、生活は苦しくなつていくばかりである。パーキンソン病患者は、難病患者であつて、同時に身体障害者であるために二重のハンディを背負つており、その改善対策は緊急中の急務であり、国としても、速やかに対策を講ずべきもの…
答弁: …、現在、厚生省特定疾患神経変性疾患調査研究班において、その原因の究明及び治療方法の開発に努めているところである。 二について 身体障害者福祉法（昭和二十四年法律第二百八十三号）においては、一定程度以上の永続する障害を有す…
質問: …助の対象になりにくいという差別がみられる。また、一部の地方自治体が独自で難病患者に対し、「生活援助金」「見舞金」などの支給制度をとつているが、難病に対しての定義があいまいで医療問題か福祉問題かで検討課題となつている患者も…
答弁: …のがあるかについては、現在慎重に検討しているところである。 七について 難病患者に係る立法を行うことは考えていない。 八について ネフローゼ等の小児慢性特定疾患の治療研究事業は、児童の健全育成の見地から行つているものであ…
意味の近い過去の質問（ことばは一致しないもの・10件）
上の質問主意書と件名・質問本文の意味が近いものを、前もって計算しておいた表から足しました。「難病患者 治療」をそのままは含まないので、論点がずれていることもあります。
「スティーブンス・ジョンソン症候群の特定疾患治療研究事業への…」ほか3件に近い
「難病患者に対する医療費助成制度の見直しに関する質問主意書」ほか2件に近い
「難病対策に関する質問」ほか2件に近い
「難病対策に関する質問」ほか2件に近い
「パ－キンソン病患者の対策に関する質問」ほか2件に近い
「特定疾患治療研究事業の見直しに関する質問主意書」ほか1件に近い
「パ－キンソン病患者の対策に関する質問」ほか1件に近い
「難病対策に関する質問」ほか1件に近い
「特定疾患治療研究事業の見直しに関する質問主意書」ほか1件に近い
「障害の範囲見直しに関する質問主意書」ほか1件に近い
入れた語の言い換えでも探しています（AI）…
4. 質問主意書の型（空欄を人が埋める）
○○に関する質問主意書 提出者 （氏名） ○○に関する質問主意書 【前提の事実】 （出典と日付つきで、争いのない事実を書く。例: 「令和○年○月○日の○○省の発表によれば…」） 【過去の答弁】 （上の「1. 政府はこう答えている」から、引用する答弁書と日付を書く。例: 「令和○年○月○日受領の答弁書（内閣衆質○第○号）では…と答弁している」） 一 （過去の答弁で「お答えすることは困難」とされた点を、数字・期間・対象を限定して聞き直す） 二 （答弁が「検討してまいりたい」だった点は、検討の主体・期限・結論の公表方法を聞く） 三 （答弁が「承知していない」だった点は、把握する予定の有無と、把握しない理由を聞く） 右質問する。
これは型です。下の「5. 下書きを作る」では、この型に沿って AI が下書きを埋めます。国会法74条の質問主意書は議長の承認を経て内閣に転送され、原則7日以内に答弁書が閣議決定されます。
5. 下書きを作る（AI）
上の1〜3から、答弁の原文8段落と過去の質問4件を、番号つきの出典として AI（gemma4:12b-it-qat）に渡し、4 の型に沿った下書き（件名・前提の事実・過去の答弁の引用・問い）を作らせます。
作ったあと、サーバーで次を確かめます。「」で括った引用が渡した原文に一字一句含まれるか、出典番号が渡したものか、前提の事実の数字が引いた出典の原文にあるか。1つでも外れたら下書きは出しません。1回に30秒〜1分ほどかかります。下書きは保存しません。1時間に10回まで。